الأمراض ليست جديدة، بل هي موجودة منذ وجود الإنسان, وهي من جملة ما ورثته الأجيال السابقة للجيل الحالي. التشخيص المبكر تؤكد الدكتورة شيخة العريض (رئيسة قسم الأمراض الوراثية بمستشفى السلمانية في مملكة البحرين) ان التشخيص المبكر مهم جدا، ومن المفيد معرفة ما إذا كان الطفل مريضاً أو حاملاً المرضى أو سليما. وفهم المرض وأعراضه، والمشاكل التي تنتج عنه.. وتضيف العريض: من المهم أيضا الاهتمام والرعاية الطبية والصحية والنفسية للمريض، مما يمكنه من ان يعيش حياة طبيعية ويخفف آلامه. مصدره أفريقيا وآسيا وتشير الدكتورة العريض إلى ان هناك نظريات لمصدر المرض في العالم, وان منبع المرض في الجزيرة العربية يعود إلى مصدرين، الأول العامل الوراثي. مصدر افريقي، وينتشر في المناطق الغربية من المملكة, ومصدر آسيوي، وينتشر في المناطق الشرقية من المملكة. التغطية الإعلامية يرى الدكتور عبدالله الراشد (أخصائي باطنية) ان التعاطي الإعلامي مع هذه القضية الحساسة بتسليط الضوء عليها بشكل مكثف شيء إيجابي ومطلب إنساني ووطني، مع انه تأخر كثيرا جدا. إلا انه ارتكب خطأ كبيرا عندما صور المصابين والحاملين المرض بصورة أشباح مخيفة، مصابون بحالة مرضية ميؤوس منها، وإن المصاب شخص يحمل في داخله شبحا غير مرغوب فيه، وانه ينبغي الحذر منه وتجنبه.. مما سبب ردة فعل كبيرة لدى المصابين والحاملين، وكأنهم أشخاص غير أسوياء وغير مرغوب فيهم، أو ينبغي أن يختفوا من الوجود, وساهم الإعلام في تضخيم الحالة بشكل سلبي لدى معظم الناس، حين صور المصاب أو حامل المرض بانه خطر كبير على المجتمع. ويؤكد الراشد: هذه الحالة ساهمت في تشكيل حاجز نفسي بين المصاب وحامل المرض وبين الأصحاء، ونظرة خوف ومسكنة.. لم تكن في السابق موجودة، مع إن المطلوب من الإعلام تسليط الضوء على هذه المعاناة بشكل أكثر إنسانية، وأكثر حضارية، والبحث عن السبل والطرق للتوصل إلى علاج ناجح، وحث الجهات المسؤولة الحكومية والأهلية على زيادة الاهتمام بهذه الأمراض، بإنشاء المعاهد والمختبرات المؤهلة بالأجهزة والكوادر، وجلب أفضل العلماء في هذا المجال، ومن جميع دول العالم، لأن هذا الموضوع يهم حياة الإنسان وحياة المواطن, وكذلك رفع مستوى الوعي الاجتماعي ورفع معنويات المصابين. حقوق المريض و يقول الدكتور عبدالله الناصر (استشاري باطنية وأمراض الدم الوراثية): هذا المرض، وكما هو معروف، ينتقل بالوراثة، وليس للمصاب ذنب أو جرم في حمله الثقيل والمؤلم، الذي لا يشعر به إلا من أصيب به، أو إذا أصيب به عزيز عليه, ومن الخطأ الكبير تحميل هذا المريض المسؤولية، أو تحميله فوق طاقته، وحرمانه من الكثير من حقوقه. ويركز الدكتور الناصر على الحق الصحي، يقول: المصاب بهذا المرض يحتاج للكثير من الاهتمام و العناية والرعاية الصحية، بإيجاد المستشفيات والمعاهد والمختبرات المجهزة بأفضل الأجهزة والمعدات والكوادر الطبية المتخصصة في مجال مكافحة ومعالجة الدم الوراثية، فالموجود ليس بالمستوى المطلوب، وحسب الحاجة الحقيقية, والاهتمام كذلك بالتوعية المتنوعة المرئية والمقروءة والمسموعة. أما الحق الثاني الذي يراه الناصر فهو الحق النفسي، يقول: التعامل مع المصاب على أنه عضو مهم في المجتمع، وتشجيعه على ممارسة حياته الطبيعية، وزرع الثقة والاطمئنان في نفسيته، وإيصال فكرة إن هذا المرض كبقية الأمراض المنتشرة في المجتمع، والكثير من الناس مصابون بها، وعليه أن يتصف بالشجاعة في مواجهة الحياة بشكل طبيعي. والحق الثالث من وجهة نظر الناصر هو حق الدراسة والعمل، يقول: من حق المصاب أن يدرس ويعمل، وعلى المسؤولين التعامل مع المصابين بهذه الأمراض بوعي واهتمام وتقدير كبير لحالتهم، وتشجيعهم على مواصلة الدراسة والعمل, وإيجاد الأنشطة التي تناسب المصاب وما أكثرها, وعلى المسؤول في العمل تقدير ظروف المصاب. شبح مخيف ويرى المهندس صادق الرمضان (رجل أعمال وناشط اجتماعي) ان من الخطأ الكبير تصوير هذا المرض بأنه شبح مخيف، وان من يحمل هذا المرض هو شخص غير سوي، لأنه يحمل الشبح المخيف, هذا المرض منتشر في اغلب العوائل، وتصويره بهذه الصورة السلبية المخيفة يتعارض مع أسلوب العلاج الناجع, وان استخدام طريقة فضح المصاب بالمرض عبر التحليل، بعد الحملة الإعلامية غير المدروسة له آثار سلبية كبيرة وخطيرة, ومن الخطأ الفادح تطبيق نظام التحليل الإجباري للمتزوجين، بدون القيام بحملة تثقيفية على مستوى جميع طبقات المجتمع، وعبر جميع الوسائل الإعلامية، وأيضاً عبر الندوات والزيارات للأحياء، وتوزيع المنشورات على كل منزل, ومن الأفضل عدم اللجوء لاستخدام أسلوب الإلزام والمنع, وإنما المطلوب إيصال الوعي أولا، وهذا كفيل بان يجعل المجتمع يتخذ القرار المناسب والصائب. العلاج عبر مراحل ويقول الدكتور إبراهيم الشبيث: كل مشكلة يجب أن تدرس بتفاصيلها قبل التطبيق، فصحيح إن هناك ومعاناة كبيرة يشعر بها المرضى, ولكن يجب ألا تعالج المشكلة بمشاكل أخرى أكبر, فمجتمعنا مجتمع محافظ، ومترابط عائليا، ومن الصعب جدا منع زواج الأقارب بهذه الطريقة غير الحضارية, وينبغي علاج المشكلة عبر مراحل زمنية محددة ومدروسة، وإيجاد الوسائل المساعدة والمستشفيات المجهزة والكوادر المؤهلة، وليس فقط المتخصصة في مجال الدماء الوراثية وإنما من كل التخصصات النفسية والاجتماعية وغيرها. ويؤكد الدكتور الشبيث على أهمية الاستفادة من تجارب الدول الأخرى التي استطاعت القضاء على هذه الأمراض، التي كانت تنتشر فيها، مثل قبرص واليونان وتركيا, وليس من العيب الاستعانة بخبراء من هذه الدول. الأهم قبل الفحص الدكتور بدر علي المصطفى (استشاري وعضو فريق إعداد المسودة الأولى لدليل النصح والإرشاد الأخلاقي المتعلق بالأمراض الوراثية) والمنبثق من منظمة الصحة العالمية لشرق المتوسط - أبريل 2000، مشرف وممارس في عيادة الاستشارة والإرشاد قبل الزواج في مركز الرعاية الصحية الأولية بالقطيف) يؤكد ان الفحص لا يحتم على أحد الزواج من عدمه. وإنما يوفر معلومة للراغبين في الزواج، عن الوضع الصحي للطرف الآخر، ومن زاوية المرض مجال البحث والفحص (وهو هنا أمراض خضاب الدم الوراثية فقط)، ولهم أن يقدموا على الزواج من الطرف الآخر أو لا. خطورة الفحص و يرى الدكتور المصطفى إن الخطر من الفحص يكمن في عدة زوايا: الأولى: هناك عدة أمراض قد تكون أكثر شيوعا، وأثراً في حياة الزوجين وأطفالهما مستقبلا، ومنها العضوي والنفسي، ولها جذور إما وراثية أو معدية كالاكتئاب والبدانة والتهاب الكبد الفيروسي والسكر، وغيرها كثير. فلماذا أمراض خضاب الدم فقط؟ وهل يمكن إجراء فحوصات لكل شيء؟ وما الأمثل والأهم للبدء به؟ الثانية: التبرع بالمعلومة لا يكفي، حيث يحتاج الراغبون في الزواج إلى نصح وإرشاد وتوجيه لكيفية اتخاذ القرار، وتحمل مسؤوليته مستقبلا. وهذا الأمر أكثر أهمية وأثراً من إجراء الفحص نفسه. الثالثة: قد يتخذ البعض، بعد الفحص، بعض القرارات المجحفة بحق نفسه والآخرين، من عزوف عن الزواج أو الطلاق، وما قد يستتبع ذلك من مشاكل نفسية أو عائلية. يمكن للمصاب أو حامل المرض الزواج من المصابة، و يمكن أن يعيشا حياة سعيدة، إذا قررا عدم الإنجاب أو التقنين، خوفا من إنجاب أطفال مصابين، وبالأخص بعد تهيؤهم نفسيا ومعرفيا، وربما ماديا، لتقبل طفل مصاب يعتنيا به عناية مناسبة. الأمر الأهم والذي يجب توافره قبل الفحص هو توافر مراكز أو عيادات استشارة وإرشاد صحية ونفسية، تهيئ وتستوعب خطوة الفحص وما ستتبعها من مشاكل محتملة. منع الزواج قرار خاطئ ويقول المهندس عبدالله الشايب (مهندس معماري وناشط في جمعية مكافحة أمراض الدم الوراثية): منع زواج المصاب بالمصابة قرار غير مدروس من كل الاتجاهات، وتطبيقه بهذه الطريقة التي حدثت خطأ كبير، و ستكون له عواقب اجتماعية فادحة.. و يتساءل: من قال إن المرض (الدم الوراثي) يمنع الزواج؟ مضيفاً: قرار منع الزواج من المصابين وحاملي المرض سيحرم المئات، خاصة من النساء من حقهن الطبيعي بالزواج، لأن الشاب في ظل العادات والتقاليد والعقلية والأنانية الذكورية سيبحث عن امرأة غير مصابة، وغير حاملة المرض، حتى لو كان غير مصاب وغير حامل المرض، نتيجة لنقص الوعي والثقافة, وفي ظل الشعور بالخوف من احتمال أنجاب أطفال حاملين المرض أو مصابين، كما صورها الإعلام, وهذا المنع سيؤدي إلى تكدس مجموعة من النساء في المجتمع غير متزوجات, وإلى انتشار حالات غير أخلاقية, والحقيقية انه يمكن للمصاب أو حامل المرض الزواج من المصابة، مع العلم إن الإصابة في الأبناء ليست حتمية، وإنما نسبية, بل من الممكن انجاب أطفال أصحاء، باستخدام طرق علمية حديثة، منها الهندسة الوراثية، وعبر أطفال الأنابيب. الفحص أثناء الحمل وتؤكد د. شيخة العريض انه من الممكن اكتشاف ما إذا كان الجنين سوف يكون سليما أو حامل المرض أو مريضا، بإجراء الفحص أثناء الحمل: بأخذ عينة من السائل الاميوني الذي يحيط بالجنين بعد الشهر الثالث إلى الرابع وفحصه فحصا دقيقا(فحص الجينات) لمعرفة ما إذا كانت الجينات سليمة عند الجنين أم لا. وأيضاً فحص جزء من المشيمة عند الأسبوع (8 - 10) وعمل فحص الجينات. الكسل والخمول ويؤكد الدكتور عبدالله الجاروف (استشاري جراحة عامة) على ان هذا المرض يؤدي إلى النظرة للمصاب بأنه نكرة، أو شخص غير سوي، أو شخص غير منتج، بل كانوا يعملون بنشاط وحيوية، ويعيشون حالة طبيعية، مع كل ما يعانونه من آلام. ومن المؤلم تصوير المريض بأنه إنسان عاجز، وعالة على المجتمع، وانه على المسؤولين وعلى أهل البلد مساعدة هؤلاء في إيجاد الوظائف المناسبة لحالتهم. سقوط الأسر يقول المهندس عبدالعزيز النعيم: أن تطبيق القرار بهذه الطريقة ساهم في تدمير عوائل كثيرة في المجتمع، الذي يتميز بالمحافظة، فان إجبار المرأة على الفحص ثم التقرير، يحدث زواج أو لا، سيساهم في تحطيم الفتاة والأسرة، لأنه بمجرد تقدم شخص واحد فقط لفتاة، واكتشاف وجود المرض لديها، ورفض الشاب سيؤدي حتما، وحسب العادات لدينا، لوضع علامة على هذه الفتاة، بل على جميع أفراد العائلة، ولن يتقدم أي شخص آخر, وهذا ما حدث الآن. والحل ـ كما يراه النعيم ـ ان تقوم العائلة بإجراء الفحوصات اللازمة منذ وقت مبكر، لأفراد العائلة بسرية، والاحتفاظ بهذا السر، وعند تقدم شاب لطلب الزواج على العائلة أن تسال عن الحالة الصحية للمتقدم، وفي حالة عدم التوافق ترفض العائلة الزواج، وتعلل الرفض بعدم وجود نصيب. الجمعية الخيرية للمكافحة عن الجمعية الخيرية لمكافحة أمراض الدم الوراثية تحدث المربي عبدالكريم بوخمسين (معلم، وأحد المؤسسين للجمعية): الجمعية مشاركة من القطاع الخاص، للمساهمة في تقديم العون والمساعدة لمعالجة ومتابعة مرضى الأمراض الوراثية بالأحساء، وهي جمعية حديثة. وأضاف بوخمسين: انني أطالب وزير العمل والشؤون الاجتماعية الإسراع في إنهاء إجراءات الاعتماد المقدمة للوزير، للعمل بصورة نظامية وسليمة، ولتقديم الخدمات للمحتاجين.